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Pernambucana com doença raríssima depende de doações para tratamento

Quem conhece Ana Lis e a energia da pequena, bem típica de criança da idade dela, nem de longe consegue imaginar que aquela garota serelepe, feliz e esperta enfrenta uma batalha dura contra uma doença rara. E, não bastassem as várias doses de remédios diários e uma rotina pesada de exames, hospitais e várias tentativas de tratamento, a menina, de apenas dois anos, precisa lidar com sérias limitações no dia-a-dia.

Por conta se uma série de condições que se manifestaram desde o nascimento, Ana hoje só se alimenta de uma fórmula especial, cuja lata custa R$ 250. Comer normalmente está fora de questão: por conta de uma série de alergias, uma simples colherada de qualquer alimentos como arroz, feijão, legumes, carne ou macarrão, é capaz de induzir uma quadro grave na criança, que já enfrentou várias internações.

Diagnosticada ainda bebê com alergia à proteína do leite de vaca (APLV), alergia a múltiplas proteínas alimentares e imunodeficiência humoral, Ana Lis recebeu, em fevereiro, a notícia de que também é portadora de uma doença genética raríssima: a síndrome tricohepatoentérica. O problema, que acomete um a cada 1 milhão de nascidos vivos, causa diarreia intratável, anormalidades capilares e faciais, disfunções hepáticas e anormalidades do sistema imunológico.

Entre as várias consequências da síndrome, está também a má absorção nutricional, que leva à desnutrição e a atrasos de desenvolvimento, entre outros. No mundo, há menos de 50 casos da doença descritos, o que torna o tratamento ainda mais desafiador tanto para médicos quanto para a família. Por conta dos múltiplos problemas, a expectativa de vida de pacientes com a síndrome é de 5 anos.

Atualmente, Ana Lis é acompanhada por equipes em São Paulo e, para manter o tratamento, precisa de doações. Além dos R$ 4,5 mensais gastos somente com o Neocate, único alimento tolerado pelo organismo da menina, a família também precisa arcar com custos de medicamentos, viagens, consultas, exames e procedimentos. A forma de conseguir recursos para ajudar a manter os gastos tem sido a criação de campanhas virtuais.

A mais recente, segundo a mãe da menina, pretende angariar R$ 20 mil para custear uma viagem para São Paulo, onde ela deve passar por exames específicos capazes de ajudar aos médicos a encontrar o tratamento mais adequado para a condição da criança. O valor, porém, só deve cobrir as despesas com passagem, hospedagem e necessidades básicas, já que não se tem ideia dos custos do tratamento que pode ser instituído para a pequena. “Às vezes eu olho pra Aninha e penso: quantos dias eu ainda tenho com a minha filha? Quantos dias eu vou acordar e ter a chance de cuidar dela? Quero viver para sempre com essa batalha, se for preciso”, desabafa a mãe da garota,a  fono audióloga Ana Carolina Rosendo.

Interessados em ajudar a família de Ana Lis podem acessar as contas nas redes sociais criadas com o objetivo de arrecadar recursos para o tratamento da menina. (Via: Portal OP9)

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